Foi sancionada pela Presidência a Política Nacional de Conscientização e Orientação sobre a Linfangioleiomiomatose (LAM). A Lei 15.505, de 2026, publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União (DOU) na terça-feira (15), prevê ações no Sistema Único de Saúde (SUS) para ampliar diagnóstico, tratamento e acompanhamento da doença.
A LAM é uma doença rara que acomete principalmente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa. Além disso, a condição provoca a formação de cistos nos pulmões, o que pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. A doença também pode comprometer os rins e o sistema linfático.
- Orientação de profissionais de saúde sobre sinais e diagnóstico da LAM.
- Centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes.
- Sistema nacional de dados para coleta e processamento de informações sobre os casos.
- Acesso a tratamentos assegurado pelo SUS.
Política Nacional de Conscientização
Além disso, a lei prevê a implantação de um sistema nacional para coleta e processamento de dados sobre os casos de LAM e garante que o SUS ofereça aos pacientes os meios de tratamento e controle da doença. Portanto, a Política Nacional de Conscientização também é voltada a orientar a população sobre a condição, promovendo informação acessível e ações preventivas.
Estimativas indicam que entre 1.000 e 2.000 pessoas são afetadas pela LAM no Brasil.
Em agosto, a Comissão de Direitos Humanos (CDH), presidida por Damares, promoveu audiência pública sobre o tema. No entanto, os participantes apontaram diagnóstico tardio e dificuldade de acesso aos locais de tratamento como obstáculos enfrentados pelos pacientes.
A medida tem origem no PL 5.238/2025, apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) quando era deputado. No Senado, a proposta foi aprovada pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) em decisão terminativa, após parecer favorável da senadora Damares Alves (Republicanos-DF).
Para mais informações, leia também no Portal 163: LAM e políticas públicas.
Para dados sobre direitos relacionados, consulte Direitos da síndrome de Tourette: lei e proteção e saiba como o tema se conecta às políticas de saúde pública. A Política Nacional de Conscientização facilita o acesso ao diagnóstico, tratamento e dados para políticas públicas.
